Día Mundial del Síndrome de Down

El 19 de diciembre de 2011 la Asamblea General de las Naciones Unidas en su 89° sesión plenaria designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.

¿La razón de por qué se determinó el 21? Pues bien, las personas que tienen Síndrome de Down cuentan con tres cromosomas en lugar de dos. Los tienen en el par número 21, razón porque a este síndrome se le conoce también como «trisomía 21». El par 21 cuenta con 3 cromosomas, lo que ha facilitado la elección de la fecha. Es decir, el 3 equivale al mes de marzo y el 21 al día.

Con esta celebración, la Asamblea General de las Naciones Unidas quiere generar una mayor conciencia pública sobre todas las personas con este síndrome, y recordar la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual.

¿Qué es el Síndrome de Down?

Es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

El Síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Es el trastorno cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños. También suele ocasionar otras anomalías médicas, como trastornos digestivos y cardíacos.

Las personas con Síndrome de Down pueden tener diversas complicaciones, algunas de las cuales se vuelven más notorias con la edad.

Algunas de estas complicaciones pueden ser las siguientes:

  • Defectos cardíacos
  • Defectos gastrointestinales
  • Trastornos inmunitarios
  • Apnea del sueño
  • Obesidad
  • Problemas en la columna vertebral
  • Leucemia 
  • Demencia

Asimismo, el Síndrome de Down también puede vincularse con otras afecciones, como problemas endocrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas de la audición o la visión.

Los controles de atención médica de rutina y el tratamiento de las complicaciones en la salud de forma oportuna pueden ayudar a las personas con Síndrome de Down a mantener un estilo de vida saludable.

Situación en Chile

En Chile se estima una prevalencia de Síndrome de Down de 24,7 por cada 10.000 nacimientos, siendo la tasa más alta en Latinoamérica, y con una significativa tendencia al ascenso.

El principal factor de riesgo para esta situación epidemiológica es la postergación del embarazo a edades mayores, especialmente desde los 35 años. Es así como en nuestro país se está observando un cambio demográfico importante, caracterizado por un aumento de los nacimientos en mujeres 40 o más años y un envejecimiento de las mujeres chilenas en edad fértil, que las expone a un mayor riesgo de malformaciones congénitas y de hijos con Síndrome de Down.

Desafío de la inclusión

Son numerosas las barreras que deben enfrentar las personas con Síndrome de Down a la hora de estudiar, ya sea en la educación a nivel escolar, como en la educación superior. Incluso tras la aprobación de la Ley de Inclusión Escolar, muchas instituciones educativas aún no logran responder a la atención de la diversidad, especialmente frente a la discapacidad cognitiva.

A nivel internacional, se promueve que la verdadera inclusión no se enfoque en “el problema” que presenten los niños con Síndrome de Down para escolarizarse, sino en eliminar las barreras que la escuela tradicional impone para su inclusión. Desde esta perspectiva, entonces, se busca en el ingreso a la escuela de los niños, estos puedan contar con los apoyos necesarios para cursar sus estudios y avanzar hacia una vida más autónoma e independiente, teniendo en el centro la mejora de su calidad de vida.

Importancia de la atención médica

Se hace indispensable promover, primero, la atención y estimulación temprana e integral de niños con Síndrome de Down, y que ello esté asegurado por el Estado.

La atención médica para personas con Síndrome de Down debe ser llevada a cabo, idealmente, por un equipo multidisciplinario donde participe médico, kinesiólogo, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo. Más adelante, al ingreso al sistema escolar, debe participar el educador diferencial y psicólogo, por mencionar algunas de las especialidades. Todo ello con el fin de ayudar a la contención de la familia, además de la gestión de redes de apoyo con instituciones afines.

Gracias a la disponibilidad de nuevos tratamientos para los problemas de salud asociados a esta condición, la esperanza de vida de personas con Síndrome de Down supera los 60 años. Esto conlleva a nuevos desafíos para nuestro país, específicamente en políticas de educación y salud que promuevan el apoyo y atención integral durante todo el ciclo vital.

El síndrome de Down, así como otras condiciones, no tiene porqué ser un obstáculo en el desarrollo de vidas independientes e integradas en la sociedad, tanto en el campo educativo, como laboral y/o social.


Referencias Bibliográficas:

  1. Revista Chilena de Obstetricia y Ginecología, 21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down, Dr. Enrique Donoso S., Santiago abril, 2016, disponible en https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-75262016000200001
  2. El Español, ¿Cómo surgió el Día Mundial del Síndrome de Down?, 21 marzo, 2019, disponible en https://www.elespanol.com/como/surgio-dia-mundial-sindrome-down/384711882_0.html
  3. Crecer de colores, Día Mundial del Síndrome de Down: Aprendamos juntos, Klga. Macarena Julio, actualizado el 31 de mar de 2020, disponible en https://www.crecerdecolores.com/post/dia-mundial-del-s%C3%ADndrome-de-down-aprendamos-juntos#:~:text=Con%20esta%20celebraci%C3%B3n%2C%20la%20Asamblea,las%20personas%20con%20discapacidad%20intelectual.
  4. Fundación Iberoamericana Down 21, ¿Qué es el Síndrome de Down?, visitada el 8 de marzo de 2021, disponible en https://www.down21.org/informacion-basica/76-que-es-el-sindrome-de-down/115-que-es-el-sindrome-de-down.html
  5. Mayo Clinic, Síndrome de Down, visitada el 8 de marzo de 2021, disponible en https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/down-syndrome/symptoms-causes/syc-20355977
  6. Revista Chilena de Obstetricia y Ginecología, 21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down, Dr. Enrique Donoso S., Santiago abril, 2016, disponible en https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-75262016000200001
  7. Síndrome de Down: “No dejar a nadie atrás”, Universidad San Sebastián, Loreto Grandón Gajardo, Académica carrera de Fonoaudiología, 27 de marzo de 2019, disponible en https://www.uss.cl/ciencias-salud/sindrome-down-nadie-atras/

«Recuerda consultar siempre a tu médico, no te automediques»

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